به گزارش روابط عمومی مؤسسه پژوهشی حکمت و فلسفه ایران، مراسم جشن «کودکان پروانه‌ای» عصر روز دهم اردیبهشت‌ماه 1402، با همکاری معاونت فرهنگی اجتماعی شهرداری منطقه یازده تهران و مؤسسه پژوهشی حکمت و فلسفه ایران، در محلّ مؤسسه برگزار شد.
این مراسم با شعار «حال خوب زندگی برای بچه‌های پروانه‌ای» همزمان با هفته سلامت و به‌همراهِ برنامه‌های شاد و مفرّح برگزار شد؛ در این جشنِ دورهمی، کودکان سرود خواندند، نمایش عروسکی دیدند، و بازی کرده و خوشحال بودند.
شایان ذکر است که در این مراسم، رئیس محترم مؤسسه، حجت‌الاسلام و المسلمین دکتر عسکر دیرباز، برخی از اعضای شورای اسلامی شهر تهران، مدیر کل سلامت شهرداری تهران، و شهردار منطقه 11 حضور داشتند.
با آرزوی سلامتی برای تمامی کودکان پروانه‌ای، این فرشتگان زمینی، و با امید به ارتقای سواد عمومی در خصوص بیماری ای بی (EB).
بیماری «ای‌بی» یا «اپیدرمولیز بولوزا» (EB) از گروه بیماری‌های ژنتیکی است که برای آن دارو و درمان قطعی وجود ندارد. بیماران مبتلا به ای‌بی به‌دلیل نداشتن نوعی پروتئین در لایه‌های پوست دارای پوستی شکننده و بسیار خشک هستند. به همین دلیل با کوچک‌ترین ضربه یا فشار دچار زخم و تاول در لایه‌های سطحی تا عمقی پوست می‌شوند؛ درست مانند بال‌های پروانه که بسیار شکننده هستند و با کوچک‌ترین تماسی آسیب می‌بینند.
این بیماری انواع مختلفی دارد که در نوع ساده فقط با تاول‌های سطحی پوست همراه است اما نوع شدید آن با ایجاد تاول‌ها و زخم‌های عمقی، اختلال در بلع، سوء‌تغذیه، عفونت و… زندگی را برای فرد و خانواده او بسیار دشوار می‌کند.
این در حالی است که آگاهی نسبت به بیماری، آموزش و مراقبت‌های درست از بیماران، به افزایش کیفیت زندگی آنها بسیار کمک می‌کند.